SkadePortalen / WhiplashInfo

[Bloggen] [Här kan du ställa frågor och läsa svar på det mesta om whiplash/pisksnärt]

Socialstyrelsens allmänna råd om bedömningen inom hälso- och sjukvården av rätt till ersättning och ledighet för närståendevård;

SOSFS 1989:14 (M)

Beslutade den 16 maj 1989
Utkom från trycket den 26 juni 1989
Ansvarig utgivare: Överdirektör Carl-Anders Ifvarsson

Observera att det kan förekomma fel i Internetversionen av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Det är den tryckta utgåvan av författningssamlingen som gäller.

På Internet återges originalversionen av föreskrifter och allmänna råd utan senare ändringar eller tillägg. För information om ändringar och tillägg: se författningssamlingens register (ej sökbart via Internet för tillfället).

Allmänt

Enligt lagen (SFS 1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård kan den som vårdar en svårt sjuk person under vissa förutsättningar få rätt till ersättning och ledighet i samband därmed.

Med "närstående" avses inte enbart anhöriga utan också exempelvis grannar och vänner som har nära relationer till den sjuke.

Ersättning (närståendepenning) utges från sjukförsäkringen enligt lagen om allmän försäkring. Ersättningsfrågorna handhas av riksförsäkringsverket och de allmänna försäkringskassorna. Förutsättningarna för rätt till närståendepenning och ledighet är i korthet följande:

Vården skall ges här i landet. Vårdaren och den sjuke skall vara inskrivna hos allmän försäkringskassa. Detta innebär att båda skall vara bosatta i riket och ha uppnått 16 år.
Närståendepenningen motsvarar i regel vårdarens sjukpenning.
Den närstående skall avstå från förvärvsarbete i samband med vården.
Rätten till ersättning och ledighet begränsas till situationer, när en närstående vårdar en svårt sjuk person i hemmet eller i annan enskild bostad eller när vårdaren följer med den sjuke vid de resor som äger rum i samband med att vården i hemmet börjar eller slutar. I eget boende inkluderas olika former av servicebostäder och gruppboende, där den enskilde har hyreskontrakt av sedvanligt slag. Från lagens tillämpningsområde har däremot undantagets vårdinsatser som görs på sjukvårdsinrättningar, ålderdomshem eller andra offentliga eller privata institutioner, där personal finns tillgänglig dygnet runt.
Enbart det förhållandet att den sjuke väntar i hemmet på plats vid sjukhus e. dyl. eller är konvalescent i hemmet i stället för vid sjukhus medför inte rätt till närståendepenning.
Poliklinisk behandling, t.ex. genom dropp, är inget hinder för närståendevård.
Närståendepenningen utgår för högst 30 dagar sammanlagt för varje person som vårdas. Ersättningen kan utges som hel-, halv- eller fjärdedels närståendepenning i proportion till hur länge den närstående är ledig från sitt förvärvsarbete. En vårdare kan ha ersättning för en del av dagen och ytterligare en vårdare för en annan del av samma dag. Närståendepenningen kan tas ut i ett sammanhang eller i flera perioder.
Ersättning kan inte betalas ut för tid innan vårdaren gjort anmälan om vården till försäkringskassan.
Den som vill ha ersättning för vård av närstående skall göra skriftlig ansökan hos försäkringskassan som prövar ersättningsfrågorna.
Till ansökan skall fogas ett utlåtande av en läkare som ansvarar för den sjukes vård och behandling. Utlåtandet skall innehålla uppgift om den vårdades sjukdomstillstånd.
Kravet på läkarutlåtande gäller inte om det hos försäkringskassan finns utredning som är tillräcklig för att bedöma ersättningsfrågan.
Blanketten Läkarutlåtande – närståendepenning (bil.) har fastställts av riksförsäkringsverket i samråd med socialstyrelsen. Blanketten kan rekvireras från Försäkringskasseförbundet, Box 1224, 111 82 Stockholm.
För att närståendepenning skall utgå krävs att den som vårdas är svårt sjuk. Det är knappast möjligt att entydigt ange vad som bör läggas in i begreppet svårt sjuk. Till svåra sjukdomstillstånd räknas ett omedelbart överhängande livshot – som dock inte utesluter patienter, där hopp finns om en förbättring av hälsotillståndet – men även sådana sjukdomstillstånd som på någon tids sikt innebär ett allvarligt överlevnadshot, exempelvis olika former av cancer i ett senare skede av sjukdomen. Det kan också vara fråga om att den enskilde har flera sjukdomar, som tillsammans ger upphov till ett svårt sjukdomstillstånd.
Socialstyrelsen utfärdar i samråd med riksförsäkringsverket följande allmänna råd till ledning för läkarnas bedömning av patientens sjukdomstillstånd, där närståendevård är aktuell. Observera att framställningen självklart inte är heltäckande.

Medicinsk bedömning vid närståendevård

Målsättningen med lagen om närståendevård är att förbättra livskvaliteten hos svårt sjuka patienter och deras närstående, särskilt i den fas av sjukdomen som brukar kallas livets slutskede. Målsättningen är således inte att avlasta den offentliga hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Med hänsyn till att den lagliga rätten till närståendevård tillsvidare är begränsad till sammanlagt 30 dagar under livstiden, är det viktigt att denna humanitära resurs används på ett för såväl den sjuke som den eller de vårdande optimalt sätt. Det finns inget krav på att närståendevården skall förläggas till så sent stadium, att dödsfallet inträffar inom de 30 dagarna. I många fall kan också slutfasen av en sjukdom ställa speciella krav på medicinsk lindring av smärta och ångest som motiverar sjukhusvård. Det är en viktig uppgift för ansvariga läkare och sjuksköterskor att tillsammans med den sjuke och de närstående avgränsa den period som lämpar sig bäst för närståendevård. Bedömningen måste baseras såväl på ingående kunskap om den enskilda patienten som på erfarenhet beträffande den aktuella sjukdomens normala förlopp. Utöver detta bör läkaren också förvissa sig om att såväl den sjuke som de närstående är positiva till närståendevård.

Patienter i slutstadiet av tumörsjukdomar

Patienter med tumörsjukdomar avlider ofta av komplikationer till sjukdomen eller behandlingen – inte som en direkt följd av själva tumörens tillväxt. Vid sådana sjukdomar är det därför mycket vanskligt att försöka förutsäga hur länge en viss patient kommer att överleva. Även om de flesta som dör i cancer numera får en stilla och smärtfri död, kan det förekomma att sjukdomens slutfas är förenad med smärtor eller andra plågsamma symtom, som gör det angeläget att ha tillgång till sjukhusets resurser. Om en cancersjuk och den som vill ställa upp som vårdare vill göra ett försök med närståendevård i hemmet, bör detta inte skjutas upp längre än vad som motiveras av behandlingsmässiga skäl.

En lämplig tidpunkt för närståendevård kan t.ex. vara, när man inte längre kan kontrollera tumörens tillväxt eller spridning och därför bestämt sig för att inte ge ytterligare behandling riktad mot tumören. Ett annat lämpligt tillfälle kan vara, när man kommit fram till en för patienten optimal modell för smärtbehandling. Just i sådana situationer, då man avbrutit sin aktiva terapi respektive löst smärtbehandlingsproblemet, kan det ibland uppstå ett slags terapeutiskt tomrum kring patienten på vårdavdelningen. Då kan den sjuke känna sig övergiven och ha ett extra stort behov av stöd från anhöriga. Samtidigt sker det ofta en viss fysisk återhämtning efter avbrytandet av tumörbehandlingen eller som följd av den nyvunna smärtfriheten. Den sjuke bör därför just då både psykiskt och fysiskt ha särskilt goda förutsättningar att tillgodogöra sig fördelarna med närståendevård i hemmet.

Ovanstående bör endast uppfattas som exempel på synpunkter som kan vara värda att beakta, om man har möjlighet att välja lämpligaste tidpunkt för närståendevården. I praktiken kan naturligtvis andra faktorer begränsa valfriheten – t.ex. vårdarens möjligheter att ställa upp vid ett visst tillfälle.

En annan faktor som kan påverka valet av tidpunkt är en framväxande medvetenhet hos såväl den sjuke som de närstående om att det rör sig om ett ofrånkomligt avskedstagande. En sådan medvetenhet kan mer eller mindre plötsligt framkalla en akut önskan om närmare samvaro hos den sjuke, den närstående eller hos båda.

Vid slutstadiet av en cancersjukdom är i regel såväl den sjuke som omgivningen på något plan helt på det klara med att döden närmar sig. Detta innebär dock långt ifrån alltid, att den sjuke och den närstående klarar att sinsemellan samtala om detta.

Det krävs stor lyhördhet och takt hos den läkare, sjuksköterska eller kurator som ger hjälp och vägledning, om närståendevården skall få den utformning och det innehåll som avses.

Patienter med HIV-infektion/aids

Under de långa perioder av sjukdomens slutskede, då fysiskt och psykiskt stöd behövs men inte kontinuerlig sjukhusvård, kan insatser av närstående vara ett ovärderligt stöd för patienten. Närståendevård kan ges av flera personer och i deltid, vilket kan vara en fördel i HIV/aids-vården. Det är viktigt att patienten får ta initiativet till närståendevård och att valet av närstående är patientens eget.

I slutskedet av en HIV-infektion kan behov av nära och tät kontakt med närstående för exempelvis samtal kring existentiella frågor vara stort. Tillståndets art eller varaktighet är av mindre betydelse än den kvalitet som kan tillföras vården genom närstående.

Ytterligare exempel på tillstånd vid HIV-infektion/aids, då närståendevård kan vara av stort värde anges nedan.

Tillstånd med svårigheter att tillföra näring. Avmagring är ett typiskt och svårbehandlat symtom vid HIV-infektion. Ibland kan detta förstärkas av samtidiga sväljningssvårigheter och/eller diarré. Matleda är vanligt förekommande och kan i kombination med fysisk och psykisk trötthet leda till mycket dåliga födointag med ytterligare försvagning som följd.
Tillstånd av kraftlöshet med eller utan samtidiga neurologiska symtom och/eller demens kan medföra behov av kontinuerligt psykiskt stöd och ADL-hjälp.
Tillstånd av neurologiska symtom med funktionsbortfall, exempelvis förlamning, afasi, synnedsättning, inkontinens och dylikt.
Smärttillstånd som förutom rent farmakologisk behandling kräver närhet, omsorg, vändning, massage etc.
Ångest, oro, depression inför förlust av funktioner och/eller inför det annalkande slutet och även inför behovet av att delge anhöriga förhållanden och känslor man inte orkat diskutera tidigare.

Patienter med svår hjärtsjukdom

Då det gäller patienter med svår hjärtsjukdom, är det mycket svårt att definiera medicinska situationer som är särskilt lämpliga för närståendevård. Man får välja tillfällen, då patienten själv och de närstående tycker att det känns riktigt och viktigt.

Den kategori av hjärtpatienter som i första hand kan bli aktuell för närståendevård torde vara patienter med hjärtsvikt, t.ex. efter hjärtinfarkt. Av de patienter som överlever det akuta infarktförloppet är det den grupp som utvecklar vänsterkammarsvikt, som har den sämsta prognosen och därmed uppfyller kravet på att tillståndet skall vara livshotande.

I ett sjukhusperspektiv kan patientgruppen med vänsterkammarsvikt i förstone te sig föga lämpad för närståendevård i hemmet. Försämringstillstånd i form av lungödem uppträder ju ofta plötsligt och dramatiskt och kräver mer eller mindre kvalificerade sjukvårdsinsatser. I praktiken visar det sig emellertid ofta, att patienterna klarar sig bra i hemmet om de känner sig trygga. Oro och ångest är av stor betydelse för uppkomsten och utvecklingen av nattliga lungödem, och den ständiga närvaron av en närstående utgör en viktig trygghetsfaktor. Förutsättningen för detta är givetvis att den eller de som skall svara för vården får tillräckliga instruktioner så att de känner tillförsikt.

Patienter med svår lungsjukdom (respiratorisk insufficiens)

Beträffande patienter med lungcancer är bedömningen densamma som för övriga tumörsjukdomar.

Vid kroniska lungsjukdomar har förutsättningarna för vård i hemmet förbättrats avsevärt genom tillkomsten av syrgaskoncentratorer, som är betydligt riskfriare och lättare att hantera än de tidigare syrgastuberna. Trygghetsfaktorer är av stor betydelse för lungpatienternas förutsättningar att klara vård i hemmet. På samma sätt som vid hjärtsvikt minskar tendensen till akuta försämringar vid respiratorisk insufficiens, om patienten känner sig trygg. Vård i hemmet under medverkan av omsorgsfullt instruerade närstående och med stöd av läkare bör kunna bli ett värdefullt alternativ eller komplement till sjukhusvård vid svåra lungsjukdomar.

Tillstånd med respiratorisk insufficiens kan ha ett mycket långdraget förlopp även i slutfasen. I många fall torde det vara lämpligt att använda närståendevården i någon form av växelvård där perioder av hemsjukvård omväxlar med sjukhusvård.

Detsamma kan gälla beträffande patienter i slutstadiet av degenerativa nervsjukdomar (multipel skleros och amyotrofisk lateralskleros) där sviktande respiration ofta utgör ett dominerande inslag i sjukdomsbilden.

Patienter med cerebrovaskulär sjukdom (stroke)

De patienter, som med någon grad av säkerhet kan förväntas dö inom den första månaden efter en hjärnblödning eller hjärninfarkt, är i så dåligt allmäntillstånd att vård i hemmet blir mycket resurskrävande. I regel är medvetandenivån också så sänkt att det kan ifrågasättas, om den sjuke har något utbyte av kontakten med de närstående. Lämpligheten av närståendevård bör därför inte enbart bedömas på basen av patientens överlevnadsprognos på kort sikt. Alla fall av komplett stroke (med kvarstående förlamning eller annat funktionsbortfall 24 timmar efter insjuknandet) måste ändå anses uppfylla lagens krav att tillståndet skall vara livshotande. Samtidigt måste värdet av närståendevården alltid vägas mot de rehabiliteringsinsatser som den sjuke går miste om genom den avbrutna sjukhusvistelsen.

Ett tillstånd, som kan utgöra en mycket stark indikation för närståendevård, är då hjärnskadan är förenad med afasi (oförmåga att tala och/ eller förstå tal) så att patienten är helt hänvisad till icke-verbal kommunikation. I sådana fall kan den sjukes livskvalitet radikalt förbättras vid förflyttning till en känd miljö och till anhöriga som känner hans/hennes vanor och behov.

En liknande indikation kan föreligga om en patient på grund av cerebrovaskulär eller annan livshotande neurologisk sjukdom plötsligt förlorar syn eller hörsel. Däremot kan syn- eller hörselnedsättning utan samband med livshotande sjukdom inte motivera närståendevård i lagens mening.

Om närståendevården inte fungerar

Att få dö en stilla död i hemmet i kretsen av sina närmaste torde för många framstå som det mest tilltalande sättet att avsluta livet. Lagen om närståendevård kommer förhoppningsvis att skapa förutsättningar för flera att få dö på det sättet. Samtidigt måste man ha klart för sig att verkligheten inte alltid motsvarar förväntningarna.

Skuldkänslor och ouppklarade konflikter aktualiseras ofta inför ett definitivt avsked. Den som ställer upp som vårdare kan av andra anhöriga med rätt eller orätt misstänkas för att försöka utnyttja situationen för att skaffa sig förmåner beträffande arv, bostadsrätt eller liknande. Det är viktigt att den läkare eller sjuksköterska som svarar för sjukvården under närståendevården är observant på signaler, som visar att den sjuke vill avbryta vården i hemmet. Man måste särskilt tänka på detta, om den sjuke anför skäl för återintagning på sjukhuset som inte ter sig kliniskt relevanta. Förklaringen kan vara att patienten inte vill eller vågar ta upp problem som egentligen gäller relationen till vårdaren. Tillämpningen av lagen om närståendevård får inte innebära att en människa under sina sista dagar mot sin vilja tvingas leva i en psykiskt mycket pressande beroendeställning.

Sammanfattande synpunkter

Även om det kan vara svårt att ge råd beträffande tidpunkten för närståendevård av yngre och medelålders patienter med en livshotande sjukdom, blir problemet givetvis mycket mer komplicerat hos äldre eller mycket gamla patienter med flera samtidiga sjukdomar. Befolkningsutvecklingen och ökade möjligheter att behandla sjukdomar som tidigare ledde till döden inom tämligen kort tid gör, att dagens sjukhusklientel domineras av äldre människor med kroniska sjukdomar. För denna patientkategori kan även till synes banala infektioner eller komplikationer bli livshotande. Det blir en mycket grannlaga uppgift för de ansvariga läkarna att bland dessa patientkategorier identifiera dem som bör komma i fråga för närståendevård.

______________

Vid utarbetandet av dessa allmänna råd har medverkat docenten Bengt Wadman och doktor Pehr Olov Pehrson.

Ifvarsson, Widman, Rinder, Furhoff,. Linde /Fotnot: föredragande./

Upplysningar

Målsättningen med lagen om närståendevård är att förbättra livskvaliteten hos svårt sjuka patienter och deras närstående, särskilt i den fas av sjukdomen som kallas livets slutskede. Målsättningen är således inte att avlasta den offentliga hälso- och sjukvården eller socialtjänsten.

En närstående som vårdar en svårt sjuk person i hemmet har rätt till ersättning från sjukförsäkringen och rätt till ledighet från sin anställning under högst 30 dagar sammanlagt för varje person som vårdas. Dagarna kan tas ut i en följd eller delas upp i flera perioder. Ersättningsfrågan prövas av försäkringskassan. Som underlag för denna prövning krävs bland annat ett läkarutlåtande och den sjukes samtycke till vården.

Svårt sjuk

Med uttrycket svårt sjuk förstås sådana sjukdomstillstånd som medför ett omedelbart hot mot den sjukes liv, men även sådana tillstånd som innebär ett allvarligt överlevnadshot på någon tids sikt som t.ex. cancersjukdomar. Kravet på att det skall föreligga ett hot mot den sjukes liv utesluter inte fall där hopp finns om en förbättring av hälsotillståndet.

Vårdbegreppet

Uttrycket vård har här en vid mening. Något krav på att vårdinsatserna skall bestå av traditionella sjukvårdande åtgärder ställs inte. Insatserna skall främst koncentreras till tillsyn och omvårdnad. Vårdrekvisitet är alltså uppfyllt redan genom samvaron mellan vårdaren och den sjuke. Att samhället ställer vårdpersonal till förfogande vid samma tidpunkt, som en närstående ger vård åt den sjuke, utgör inget hinder för lagens tillämpning.

Se även socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1989:14) om bedömningen inom hälso- och sjukvården av rätt till ersättning och ledighet för närståendevård.

I Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS) publiceras verkets föreskrifter och allmänna råd.

Föreskrifter är bindande regler.
Allmänna råd innehåller rekommendationer om hur en författning kan eller bör tillämpas och utesluter inte andra sätt att uppnå de mål som avses i författningen.

Socialstyrelsen ger årligen ut en förteckning över gällande föreskrifter och allmänna råd.

SOSFS kan beställas från Socialstyrelsens kundtjänst, Finspångsgatan 51, 163 53 Spånga. Fax 08-760 58 95, e-post sos.order@special.lagerhus.se

ISSN 0346-6000
Artikelnr 1989-10-014

Hosted by Skyddas av