Att leva med fysiskt funktionshinder- erfarenheter av rehabiliteringsprocessen, aktiviteter och delaktighet i dagligt liv

Sammanfattning publiceras med författarens tillstånd. Originalet kan läsas här:

http://publications.uu.se/umu/theses/abstract.xsql?dbid=317

Människors engagemang i dagliga aktiviteter är av central betydelse för deras upplevelse av sitt liv och sin hälsa. En mer omfattande förståelse för de förändringar personer med förvärvade fysiska funktionshinder själva upplever i sina dagliga aktiviteter och för de villkor som influerar dessa erfarenheter saknas likväl som för deras erfarenheter av sin rehabiliteringsprocess och huruvida rehabiliteringen tillgodoser deras behov. Att utveckla sådan kunskap är viktigt för att utforma rehabiliteringsinsatser som syftar till att stärka klienters delaktighet i dagligt liv. Det övergripande syftet med studierna i denna avhandling var därför att beskriva och få en fördjupad förståelse för hur personer med förvärvade fysiska funktionshinder upplevde sin rehabiliteringsprocess och sina möjligheter till aktiviteter i dagligt liv.

I studie I studerades hur patienter med fysiska funktionshinder uppfattade sin delaktighet i planeringen av rehabiliteringen på sjukhus och hur patienternas sjuksköterskor och arbetsterapeuter uppfattade sina strategier för att understödja deras delaktighet. Vidare så jämfördes patienternas och de professionellas uppfattningar. En innehållsanalys av semistrukturerade intervjuer med 57 patienter och 50 professionella genomfördes. Resultatet visade att patienternas faktiska delaktighet varierade liksom deras önskemål om delaktighet. De professionella använde olika strategier för att understödja patientens delaktighet, vilka hade sin grund i professionernas och verksamheternas traditioner snarare än i patienternas individuella önskemål om delaktighet, något som är eftersträvansvärt.

I Studie II undersöktes hur personer med funktionshinder upplevde rehabiliteringen över tid. Femton personer intervjuades och data analyserades med en komparativ metod. Deras erfarenheter reflekterade tre olika slag av parallella rehabiliteringskedjor: en medicinsk, en psykologisk och en social, vilka började vid olika tidpunkter och fortskred olika länge över tid. Respektive kedjas betydelse för personernas liv förändrades över tid vilket visar på att rehabiliteringen bör ha olika fokus i olika skeenden. Personerna upplevde att de professionella medverkade nästan enbart i den medicinska rehabiliteringskedjan, vilket tyder på att de inte upplevde rehabiliteringen som holistisk.

Syftet med studie III var att beskriva och fördjupa förståelsen för hur personer med funktionshinder upplevde sin aktivitetstillvaro i hemmet. Intervjuer med 13 personer analyserades med en komparativ metod. Deras erfarenheter av aktiviteterna var olika till sin karaktär, somliga upplevde att de ständigt utförde aktiviteter med andra, några att aktiviteterna tillfälligtvis stördes medan andra upplevde aktivitetsdeprivation. Detta influerades av ett samspel mellan personen och olika aspekter i miljön, där tillgången till stöd från andra i utförandet var av avgörande betydelse för deras aktivitetstillvaro. Dessutom framkom det att när aktiviteterna som var förknippade med hemmet förändrats så förändrades även hemmets betydelse för personerna. Resultaten visar att insatserna i hemmet behöver utvecklas för att tillgodose individuella behov och för att bevara hemmets betydelse för personer med funktionshinder.

I studie IV var avsikten att få en fördjupad förståelse för hjälpmedels betydelse för personer med funktionshinder och hur denna betydelse influerade deras användning av hjälpmedel i aktivitet. Sjutton personer intervjuades och data analyserades med en tolkande ansats. Hjälpmedlen hade dubbeltydliga meningar som personerna vägde samman på olika sätt. Detta medförde att personernas hjälpmedelsanvändande skilde sig och karaktäriserades som antigen pragmatiskt, ambivalent eller motvilligt. Resultatet visade att hjälpmedlen i sig själva inte var viktiga för betydelsen, utan snarare var de betydelsefulla som redskap som användes på olika sätt för att uppnå en önskad självbild.

Studie V syftade till att beskriva hur personer med ryggmärgskada uppfattar delaktigheten i sin livssituation och att undersöka relationen mellan deras delaktighet och deras uppfattning om problem med delaktigheten. Studien syftade även till att utröna inflytandet av ålder, kön, skadenivå, tid efter skada, civilstånd och tillgång till socialt stöd i aktivitet på uppfattningen om problem med delaktighet. En postenkät som inkluderade instrumentet ”Inverkan på delaktighet och autonomi” besvarades av 161 personer. Data analyserades deskriptivt och med Spearmans rangkorrelation samt logistisk regression. Resultatet visade att en majoritet av de tillfrågade uppgav att deras delaktighet var tillfredställande i de flesta av aktiviteterna men en majoritet uppgav att de hade ett eller flera allvarliga problem med sin delaktighet. Resultatet indikerar att även om de tillfrågade uppgav att deras delaktighet var otillräcklig var det inte detsamma som att de uppfattade det som ett problem. Det framkom även att tillgången till socialt stöd i aktivitet var den mest framträdande faktorn för att förutsäga allvarliga problem med delaktigheten, i jämförelse med vissa personliga och hälsorelaterade faktorer. Resultatet visar på betydelsen av att i rehabiliteringen uppmärksamma tillgången till socialt stöd för att optimera klienters delaktighet i livssituationen.

Sammanfattningsvis indikerar resultaten av studierna att rehabiliteringen behöver anpassas till klienters individuella önskemål om delaktighet i planeringen och även att rehabiliteringsinsatserna behöver anpassas för att bättre tillgodose klienters behov över tid. Resultaten indikerar även att inflytandet av den samhälleliga och sociala miljön, som manifesteras i sociala interaktioner, är av central betydelse för att förstå konsekvenser och möjligheter till aktiviteter som främjar upplevelsen av delaktighet i dagligt liv hos personer med förvärvade fysiska funktionshinder.

Hosted by Skyddas av