ANHÖRIGLIV EFTER SKADEHÄNDELSE
En retrospektiv studie av närstående till patienter med Whiplash-Associated Disorders (WAD)
Rapport nr 87
Publiceras med tillstånd
Jörgen Lundälv
Per-Olof Bylund
Ulf Björnstig
UMEÅ 1999
FÖRORD
En skadehändelse i trafiken drabbar inte enbart den skadade personen. Hela familjen eller delar av den kan påverkas av att en familjemedlem får ett funktionshinder. Hittills har den trafikmedicinska forskningen inte uppmärksammat skadehändelsernas konsekvenser för anhöriga. Mot bakgrund av detta inleddes under 1998 en undersökning om hur anhöriglivet påverkats i samband med att en familjemedlem fått en nackskada s.k. whiplashskada (lat. distorsio colli). Rapporten baseras på ett urval från en tidigare studie av whiplashskadade (Lundälv,J, Bylund,P-O, Björnstig,U. Sociala konsekvenser för bilister med diagnosen Whiplash-Associated Disorders (WAD). Umeå: Olycksanalysgruppen, rapport nr 81, 1998).
Föreliggande rapport redovisar de viktigaste resultaten ur studien och avslutas med en redovisning av anhörigas förslag till åtgärder för att förbättra anhörigas situation i framtiden. I rapporten redovisas även våra förslag på sociala åtgärder för att minska skadeverkningarna i familjen utifrån de forskningsresultat som här framkommit.
Studien har genomförts vid Akut- och katastrofmedicinskt centrum (AKMC), Olycksanalysgruppen, Norrlands universitetssjukhus (NUS) i Umeå. Undersökningen har finansierats av Vägverkets Skyltfond (projekt TR 80-A 98:2153) varför ett varmt tack riktas till anslagsgivaren. Ett tack riktas även till personalen vid akutmottagningen, Norrlands universitetssjukhus som bidragit till skaderegistreringen och därmed till att det på lång sikt varit möjligt att följa upp de whiplashskadades men även anhörigas situation i samhället.
Tack riktas även till Nina Westerberg vid Riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP) i Solna för värdefulla synpunkter under projektarbetet.
Umeå i augusti 1999, författarna
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Civilstånd, utbildning och sysselsättning
Förståelse för anhörigsituationen
1. Upplevelser av att vara anhörig till whiplashskadad
INLEDNING
Anhörigforskning har initierats och utvecklats allt mer inom flera sjukdoms- och skadegrupper under senare år (Myllymäki,1995), (Lillrank,1998), (Gullacksen,1998). Få studier är däremot genomförda inom det trafikmedicinska området. En europeisk anhörigstudie av trafikskadade i nio europeiska länder visade att anhöriga behöver mycket emotionellt, praktiskt och juridiskt stöd (European Federation of Road Traffic Victims, 1995). Samma studie konstaterade att det psykiska lidandet för närstående ofta varit långvarigt. En tvåårsuppföljning av whiplashpatienter inom ett rehabiliteringsprogram i Sverige visade att patienterna haft en låg livstillfredsställelse med sin partner i familjen samt med vänner (Heikkilä et al,1998). Totalt fyrtiosex procent av de skadade ansåg att deras livstillfredsställelse hade ökat efter de två första åren. I Sverige finns heller inga riktlinjer för omhändertagande av anhöriga på akutmottagningar (Bergerhed och Schulman, 1999). Gullacksen (1998) studerade yrkesverksamma kvinnor som fått kronisk smärtdiagnos (bl.a. fibromyalgi) och fann att smärttillståndets integrering i familjelivet var avhängigt av hur familjemönstret och förståelsen bland familjemedlemmarna varit före sjukdomen. Då exempelvis den närstående visat sin partner förståelse och accepterat funktionshindret hos denne, så talade man inte med varandra om nedsättningen längre. En retrospektiv studie av ryggmärgsskadade kvinnor visade att kvinnornas familjer var väl integrerade i samhället och de ville leva ett så oberoende liv som möjligt (Westgren, 1999). Familjelivet kan även sättas på prov då någon i familjen får kronisk smärta och livsmönstret måste ändras (Steinglass & Horan,1988). Ett flertal studier har visat på att det inte finns något entydigt samband mellan upplevelse av funktionshinder som följd av kronisk smärta och stödet från närstående. Dock har forskning visat att tiden för anhörigas stöd till en funktionshindrad är avgörande och att ju längre tid personen har besvär desto mer avtar stödet från de anhöriga (Kotarba, 1983; Robinson, 1988; Bury, 1988; Gullacksen, 1998). Det sociala nätverkets betydelse för återhämtning i samband med sjukdomstillstånd och funktionshinder har tidigare belysts i flera studier (Fordyce et al, 1985; Rounds och Israel, 1985; Rolland, 1988; Anderson et al, 1990; Gottlieb och Wagner, 1991; Craft och Willadsen, 1992; Roy, 1992; Danielson et al, 1993; Gamsa, 1994; Cohen och Syme, 1995; Bush och Pargament, 1997; Tijhuis et al, 1998).
En skadehändelse i trafiken innebär inte enbart en förändring i livsvillkoren för den skadade utan hela familjen påverkas i olika utsträckning. Skadehändelsen kan därmed betraktas som ett ännu större problem då skadan ses ur ett familjeperspektiv.
Inom handikapprörelsen har man under 1998 påbörjat ett uppbyggnadsarbete med stödföreningar för anhöriga till whiplashskadade (Carlsson, 1999). Dessa stödföreningar ska ses som en förnyelse inom den frivilliga sektorn vars mål är att förbättra rehabilitering av trafikskadade.
År 1997 skadades 21 818 personer i trafiken varav 541 avled. Dessa uppgifter är baserade på polisrapporterade skadefall som rapporterar cirka 1/3 av de trafikskadefall som behandlas inom sjukvården (Vägverket). Den genomsnittliga kärnfamiljen i Sverige bestod 1990 av 2,6 familjemedlemmar (Statistiska centralbyrån, 1992) vilket innebär att över 56 000 familjemedlemmar drabbats av skadehändelsens följder under 1997. I denna siffra ingår inte övriga släktingar och närstående.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Hur är det att vara anhörig till en whiplashskadad person? Vilka konsekvenser har skadan fått för familjemedlemmarna? Hur har de anhöriga upplevt socialt stöd och information från skilda samhällsaktörer däribland hälso- och sjukvården? Vilka förslag på förbättringar har de på själva omhändertagandet av den skadade och familjen? Dessa frågor utgör syftet med föreliggande studie.
MATERIAL OCH METOD
Umeå stad hade den 1 januari 1999 ett invånarantal på 103 517 invånare fördelade på 38 917 familjer (Umeå kommun). Under åren 1990 och 1991 skadades 255 personer i bilkrascher i Umeå stad. 140 skadade fick diagnosen distorsio colli s.k. whiplashskada. Åttio av dessa studerades avseende långtidskonsekvenser och resultatet visade att de svåraste konsekvenserna avseende sociala processer (familjeliv, vänner o.s.v.) fanns bland de whiplashskadade som haft de längsta sjukskrivningstiderna och som under 1996 fortfarande var sjukskrivna eller sjukpensionerade (Lundälv, Bylund och Björnstig, 1998). De skadades familjer bestod förutom make/maka eller sambo, av totalt nittionio barn i olika åldrar. Det är dessa anhöriga som djupstuderats i föreliggande studie och den kan anses vara unik av två skäl. För det första har det inte skett några tidigare studier av anhöriga till whiplashskadade i Sverige. Ett andra skäl är att sociala långtidskonsekvenser för anhöriga i trafikskadesammanhang inte heller blivit belysta i tidigare forskning (Lundälv, 1998).
Materialet omfattar familjemedlemmar till åttio whiplashskadade personer i sjukpenningberättigad ålder med enbart skadediagnosen ”distorsio colli” (stukning i halsrygg) och som skadats i bilkrascher i Umeå stad åren 1990 och 1991. De anhöriga har indelats i fyra grupper efter sjukskrivningstidens längd hos den skadade.
1. anhöriga till långtidssjukskrivna som 1 januari 1996 fortfarande var sjukskrivna eller som var sjukpensionerade på grund av skadan (WAD A). (n=14)
2. anhöriga till sjukskrivna med en begränsad sjukskrivningstid och som varit sjukskrivna mellan sju dagar upp till 2 ½ år (WAD B). (n=25)
3. anhöriga till skadade som varit sjukskrivna mellan en och sex dagar (WAD C). (n=12)
4. anhöriga till icke-sjukskrivna (WAD D). (n=29)
I januari 1999 skickades en enkät till anhöriga till de ovan nämnda åttio personerna med nackskador. Enkäten utsändes till alla åttio whiplashskadade som under 1998 intervjuades om levnadsvillkoren. De skadade fick därefter överlämna frågeformuläret till en valfri anhörig. Enkäten bestod av totalt tjugosex frågor såväl öppna frågor som flervalsfrågor. Totalt femtiotre anhöriga besvarade enkäten efter två påminnelser. Svarspopulationen framgår i nedan tabell.
Tabell 1. Studiepopulation och svarspopulation (Antal=n: K=kvinnor: M=män) .
|
Grupp population |
Skadeanhörig (n) |
Ursprunglig ålder population |
Medel- respondenter anhörig |
Antal respondenter (n) K/M |
Antal icke respondenter (n) |
|
WAD A |
14 |
14 |
49 |
8 4/4 |
7 |
|
WAD B |
25 |
25 |
36 |
16 6/10 |
9 |
|
WAD C |
12 |
12 |
38 |
6 5/1 |
6 |
|
WAD D |
29 |
29 |
38 |
23 10/13 |
5 |
|
Totalt |
80 |
80 |
39 |
53 |
27 |
Den yngsta anhöriga som deltagit har varit elva år och den äldsta sextionio år. Ett metodologiskt problem med att skicka enkäten till den skadade för vidarebefordran till valfri anhörig är att studien inte mäter någon särskild kategori anhöriga d.v.s. enkäten har inte riktats särskilt till make/maka, barn, föräldrar eller syskon. Enkätmetoden har även en nackdel att det inte finns någon kontrollfunktion över hur besvarandet av enkäten skett. Med andra ord går det icke att utesluta att den anhörige besvarat frågorna när den skadade varit närvarande då ingen intervjuare funnits med i rummet. Fördelen med enkätformuläret har emellertid varit att ett relativt stort antal anhöriga har kunnat nås även om familjemedlemmar flyttat till annan ort. Enkätmetoden har också en nackdel genom att respondenten inte har någon möjlighet att ställa en fråga till intervjuaren för att få klarhet i hur frågeställningar uppfattats. Detta är inte minst viktigt då en fråga kan tolkas på flera vis (Manderbacka, 1998). En annan metodbegränsning kan även vara frågornas känslighet. Eftersom en del skadade inte vill berätta för sin närstående om sitt lidande så kan det vara så att de aldrig överlämnade frågeformuläret till den anhörige.
RESULTAT
Civilstånd, utbildning och sysselsättning
De anhöriga som deltagit i studien har till övervägande del utgjorts av make/maka (n=26) eller sammanboende part (n=10). Fördelningen av civilstånd bland anhöriga framgår i diagram 1.
Diagram 1. Anhörigas civilstånd undersökningsåret 1999.
En stor andel av de anhöriga har en hög utbildning. En relativt stor andel av dem har högskoleutbildning (n=18). Utbildningsbakgrunden framgår i diagram 2.
Diagram 2. Anhörigas utbildningsbakgrund. Undersökningsåret 1999.
De anhöriga förvärvsarbetar till övervägande del (n=38). Sysselsättningssituationen framgår i diagram 3.
Diagram 3. Anhörigas sysselsättningssituation. Undersökningsåret 1999.
Förståelse för anhörigsituationen
De anhöriga upplevde överlag ett socialt stöd från sin nära omgivning. Det förefaller dock vara så att omgivning i form av vänner, arbetskamrater o.s.v. saknar förståelse för hur en whiplashskadad person har det i livet tillsammans med sina anhöriga. Vår studie ger evidens för att en stor andel av de anhöriga bara till en viss del känner att det finns en sådan förståelse i deras närhet. Endast varannan anhörig (n=25) upplever att omgivningen förstår deras situation ibland. Anhörigas egna upplevelser av förståelse framgår i diagram 4.
Diagram 4. Anhörigas uppfattning om omgivningens förståelse för nackskador som följdtillstånd inom familjen.
De anhöriga saknar till stor del stöd utanför familjen när det gäller att hantera
svårigheter i vardagslivet då den whiplashskadade inte längre har förmåga att utföra
saker som han eller hon gjorde i sitt tidigare liv. Närstående har exempelvis ingen
kunskap om de följdverkningar som en nackskada kan få och har heller ingen beredskap
om vad man som anhörig kan göra för att underlätta återgången till ett normalt liv.
Ett resultat är att anhöriga sällan varit i kontakt med hälso- och sjukvården i
samband med diagnostisering och behandling av den whiplashskadade. Endast en liten
andel (n=14) av de anhöriga har haft kontakt med sjukvården. Anhörigas upplevelser
framgår i följande diagram.
 |
Diagram 5. Anhörigas upplevelser av stöd från hälso- och sjukvården i samband med omhändertagande och behandling av en whiplashskadad person.
Såväl den skadade som dennes anhöriga har till sitt stöd det sociala nätverket där vänner, arbetskamrater och bekanta är viktiga personer som kan ha möjlighet att lyssna och ge förståelse för besvär. Resultatet visar att var femte anhörig upplevt att familjens relation till vännerna förändrats. Ett vanligt skäl som de anhöriga angivit är att den egna familjen dragit sig undan bekantskapskretsen eftersom man inte längre orkat med att inte mötas med förståelse. Ett annat skäl till att vännerna minskat har varit att fritidsaktiviteterna till följd av nackskadan ändrats så mycket att man inte längre har något gemensamt med sina vänner. Ett exempel kan vara då den skadade i sitt tidigare liv var aktiv på fritiden och hade flera hobbies som skidåkning o.s.v.
 |
Diagram 6. Anhörigas upplevelser av familjens relation till vänner och stöd inom det sociala nätverket.
Kontakten med andra anhöriga
Resultatet visar att sju anhöriga (13%) skulle vilja träffa andra anhöriga i samma situation för att dela erfarenheter med varandra. Tjugo (36%) svarade att de inte har något behov av en sådan kontakt medan lika många (n=19) var osäkra om de ville ha en sådan kontakt. Sju personer besvarade inte frågan. Trots osäkerheten och benägenheten att inte söka någon kontakt med andra anhöriga så hade en sådan kontakt redan tagits av sexton (31%) tillfrågade. Ett annat resultat visar att få känt till de s.k. anhöriggrupper för whiplashskadade som finns i Sverige. Ingen av de anhöriga som tillfrågats hade tagit kontakt med någon anhöriggrupp för whiplashskadade. Tjugofem anhöriga (46%) uppgav att de inte kände till att det fanns några stödföreningar för anhöriga till trafikskadade.
Information och media
Flera anhöriga i studien har givit uttryck för en känsla av att inte ha tillräckligt med kunskaper om whiplashskada och dess konsekvenser för individ- och familjeliv. Inom systemvärlden (hälso- och sjukvården, myndigheter, försäkringsbolag m.fl) har flera aktörer informerat såväl de skadade som anhöriga om nackskadors innebörd och följder. Resultatet visar att de anhöriga har fått mest och rikligast information genom massmedierna; press, radio och tv. Drygt hälften (n=25) av de anhöriga ansåg att massmedia informerat dem om nackskador. Likaså betydde vänner och bekanta mycket i införskaffandet av skadeinformation.
 |
Diagram 7. Informerande aktörer efter skadehändelsen. Anhörigas upplevelse av informationstillgång.
För de anhöriga visade sig mediabevakningen av skadehändelserna i trafiken ha en klar positiv effekt under och efter rehabiliteringen av den whiplashskadade. Trots att de anhöriga ej ansåg att massmedierna överhuvudtaget bevakat just sin närståendes skadehändelse så var flertalet ändock positiva till att de fått en ökad kunskap om nackskador. Exempel på sådan kunskap har varit när media belyst forskning om nackskador, nya behandlingsmetoder och när skademekanik visats i artiklar och inslag. Följande diagram visar de anhörigas attityder till massmedia som viktig informationskälla.
Diagram 8. Anhörigas upplevda erfarenheter av den massmediala bevakningen av den närståendes skadehändelse.
DISKUSSION
En amerikansk studie har visat att en handikapparadox kan föreligga då en funktionshindrad person upplever en hög grad av livskvalitet trots att omgivningen inte kan se att personen kan ha någon hög livskvalitet (Albrecht och Devlieger, 1999). När en skadehändelse inträffat i trafiken påverkas hela familjen på flera sätt. När en familjemedlem får ett funktionshinder och svårigheter i sin dagliga livsföring får detta även sociala konsekvenser för de nära anhöriga. Barnen i familjen undrar varför mamma eller pappa inte har samma funktionsförmåga som tidigare och den skadades livspartner kan få svårigheter att se såväl svårigheter som möjligheter i förhållandet.
Resultatet från studien har visat hur viktigt det är att man ser den skadade och hennes familj ur ett helhetsperspektiv. Det är viktigt att alla inblandade familjemedlemmar kan få information och därmed kunskap om skadehändelsens följder och vad ett funktionshinder kan innebära även för familjens fortsatta liv och aktivitet.
Tidigare forskning har visat att familjens tidigare livsvanor och relationer har varit avgörande för hur en livsförändring för en familjemedlem ska kunna hanteras. Vår undersökning kan dock inte ge något svar på vilka copingresurser de whiplashskadades familjer haft tiden före skadehändelsen. Emellertid har skadan inneburit att alla familjemedlemmar blivit delaktiga i vad ett funktionshinder kan innebära för förlust av förmåga o.s.v. En stor andel av de anhöriga har fått lite information om vilka konsekvenser som en nackskada kan få. De anhöriga har heller inte besökt sjukhuset och där fått någon information från den behandlande läkaren som undersökt familjemedlemmen.
För att i framtiden förbättra omhändertagandet av whiplashskadade inom sjukvården skulle det vara bra om den närmaste anhörige kunde vara med under behandlingen. Då skulle tillfälle ges att ställa frågor om skadans konsekvenser för familjelivet. Bättre information om nackskadors följder i vardagslivet och praktisk råd skulle även kunna finnas dokumenterad i något informationshäfte som riktar sig såväl till den skadade som hennes anhöriga.
Behovet av att få tala med andra anhöriga om sin situation har dock visat sig vara litet. Endast tretton procent ville komma i kontakt med andra närstående till skadade. Det är dock viktigt att observera att anhörigföreningar för whiplashskadade i Sverige är ett nytt fenomen. Först under 1998 har anhörigföreningar bildats på några håll i landet. De respondenter som deltagit i föreliggande studie har mer än nio års erfarenhet av att vara närstående till en whiplashskadad. Detta faktum att man under så många år inte haft någon anhörigförening att vända sig till samtidigt som det för de skadade gått lång tid sedan skadehändelsen, kan troligen innebära att intresset för att organisera sig är tämligen lågt. Att det bildas anhörigföreningar för whiplashskadade kan vara ett bra sätt att nå de anhöriga som känner behov av att träffa andra. Alla vill dock inte vara med i en förening. I vår undersökning uppgav trettioen procent av de närstående att de haft kontakt med andra anhöriga till skadade och därigenom utbytt erfarenheter.
För behandlande läkare inom olika specialiteter vore det bra om mer tid togs i anspråk för att förbättra patient-läkarrelationen och att även de anhöriga i större utsträckning gavs möjlighet till information och stöd. Studien har visat att en whiplashskadad person t.ex. kan förneka sina smärtupplevelser inför familjen och förringa sina besvär. Det vore därför bra om det i olika rehabiliteringsprogram kunde göras uppföljningar där hänsyn även togs till nackskadan ur ett familjeperspektiv.
Fortsatt forskning om anhörigaspekter ur ett trafikmedicinskt perspektiv behövs. Det skulle vara särskilt intressant att följa anhörigas situation i en prospektiv studie och jämföra förändringar och attityder till olika behandlingsmetoder, upplevelser och förändringar inom socialförsäkringssystemet. Det skulle därigenom vara mer metodologiskt tillförlitligt att studera upplevelser som ligger närmare i tiden.
Forskning skulle även behövas för få mer kunskap om hur kroniska nackskador men även övergående besvär upplevs av barnen i en familj.
REFERENSER
Albrecht,G L, Devlieger,P J. The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine 1999;48:977-988.
Anderson JM, Kaplan MS, Felsenthal G. Brain injury obscured by chronic pain: a preliminary report. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1990;71:9:703-708.
Bergerhed,E, Schulman,A. Krisomhändertagande av trafikolycksdrabbade vid sjukhusens akutmottagningar i Stockholms län. Centrum för Kriskunskap, Samhällsmedicin, Stockholms läns landsting. Vägverket Publikation 1999:154. Borlänge: Vägverket, 1999.
Bury,M. Meanings at risk: the experience of arthritis. I Anderson,R. & Bury,M. (Eds.) Living with Chronic Illness. The Experience of Patients and their Families. London: Unwin Hyman, 1988.
Bush E G, Pargament K I. Family coping with chronic pain. Families, Systems & Health 1997;15:2:147-160.
Bylund,P-O, Björnstig,U. Sick leave and disability pension among passenger car occupants injured in urban traffic. Spine 1998;23:1023-1028.
Carlsson,U (red.). Fortsättning följer… intervjuer med ryggmärgsskadade och anhöriga. Solna: Riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP), 1999.
Cohen,S, Syme,SL (ed). Social support and health. Orlando: Academic Press, 1995.
Craft MJ, Willadsen JA. Interventions related to family. Nurs Clin North Am 1992:27: 517-540.
Danielson CB, Hamel-Bissell B, Winstead-Fry P. Families, Health, and Illness: Perspectives on Coping and Intervention. St.Louis: Mosby; 1993.
Eckenrode,J. The social context of coping. New York: Plenum Press, 1991.
European Federation of Road Traffic Victims. Study of the physical, psychical and material seondary damages inflicted to the victims and their families by road crashes. Study undertaken in collaboration with the Commission of the European Community, 1993.
European Federation of Road Traffic Victims. Impact of road death and injury. Research into the principal causes of the decline of quality of life & living standard suffered by road crash victims and victim families. Proposals for improvements. Study undertaken in collaboration with the Commission of the European Union, february 1995.
Fordyce,W, Roberts,A & Sternbach,R. The Behavioral Management of Chronic Pain: A Response to Critics. Pain. 1985:22:113-125.
Gamsa,A. The role of psychological factors in chronic pain. Pain 1994:1:57:5-15.
Gottlieb,B & Wagner,F. Stress and Support Processes in Close Relationships. I Eckenrode J (ed). The Social Context of Coping. New York: Plenum, 1991.
Gullacksen,A. När smärtan blir en del av livet. Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Socialhögskolan, Lunds universitet. Doktorsavhandling, 1998.
Gåfvels,C. Studie av upplevelse och konsekvenser av diabetes. Ökat psykosocialt stöd behövs i diabetesvården. Läkartidningen Volym 96 Nr 18 s.2211-2214, 1999.
Heikkilä,H V, Heikkilä,E, Eisemann,M. Predictive factors for the outcome of a multidisciplinary pain rehabilitation programme on sick-leave and life satisfaction in patients with whiplash trauma and other myofascial pain: a follow-up study. Clinical Rehabilitation 1998;12:389-398.
Heikkilä,H V. On Whiplash Injury and Degenerative Cervical Spine – Focus on coping, proprioception and rehabilitation. Umeå University Medical Desserations No 571. The Unit of Medical Psychology, Department of Psychiatry and Department of Oto-Rhinolaryngology, Umeå University, 1998.
Hellström,O. Patienten som person. Om mening och dialog i allmänmedicinsk praktik. Division of Social Medicine, Department of Community Medicine and Rehabilitation, Umeå University. Doctoral thesis, 1999.
Kotarba,J. Chronic Pain. Its social dimensions. London: Sage Publications, 1983.
Lillrank,A. Living one day at a time. Parental dilemmas of managing the experience and the care of childhood cancer. Research report 89, STAKES: National Research and Development Centre for Welfare and Health. Department of Social Policy, University of Helsinki, 1998.
Lundälv,J. Förmåga till välfärd. Trafikskadades upplevelser och liv - ett drama om bemästring. Doktorsavhandling i socialpolitik. Socialpolitiska institutionen, Helsingfors universitet. Stockholm: Bokförlaget Fischer & co, 1998.
Lundälv,J, Bylund,P-O, Björnstig,U. Sociala konsekvenser för bilister med diagnosen Whiplash-Associated Disorders (WAD). Umeå: Olycksanalysgruppen, rapport nr 81, 1998.
Manderbacka,K. How do respondents understand survey questions on ill-health? European Journal of Public Health 1998;8:319-324.
Myllymäki,I. Att vara anhörig. En fenomenologisk undersökning av anhörigas upplevelser i intensivvården. Avhandling i vårdvetenskap. Institutionen för vårdvetenskap. Åbo Akademi, 1995.
Robinson,I. Reconstructing lives: negotiating the meaning of multiple sclerosis. I Anderson,R & Bury,M (Eds.) Living with Chronic Illness. The experience of Patients and their Families. London: Unwin Hyman, 1988.
Rolland,J. Family systems and Chronic Illness: A Typological Model. I Walsh,F & Anderson,C (Eds.) Chronic Disoders and the Family. New York: Haworth Press, 1988.
Rounds,KA, Israel,BA. Social networks and social support: living with chronic renal disease (Review). Patient Educat Counsel 1985;7:227-247.
Roy,R. The social context of the chronic pain sufferer. University of Toronto Press, 1992.
Steinglass,P & Horan,M Families and Chronic Medical Illness. I Walsh F. & Anderson,C. (Eds.). Chronic Disorders and the Family. New York: Haworth Press, 1988.
Statistiska centralbyrån. Bostadsräkningen 1990. Stockholm: Statistiska centralbyrån (SCB), 1992.
Tijhuis,M, A.R, Flap,H, D, Foets,M, Groenewegen,P, P. Selection in the social network. Effects of chronic diseases. European Journal of Public Health 1998;8:286-293.
Westgren,N. Women with traumatic spinal cord injury: sexuality, pregnancy, motherhood, quality of life. Doctoral Thesis. Stockholm: Karolinska Institutet, Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, 1999.
FALLSTUDIER
I avsnittet redovisas ett utdrag ur anhörigas upplevelser så som de framställts i enkätsvaren. Anhörigas reaktioner redovisas under respektive WAD-kategori (WAD A, WAD B, WAD C och WAD D) och behandlar såväl upplevelser av svårigheter som åtgärdsförslag för att reducera skadeverkningar för anhöriga i framtiden. Slutligen beskrivs anhörigas upplevelser av mediebevakningen av nackskador. Eftersom de anhörigas svar är konfidentiella anges enbart kön och ålder i anslutning till kommentarerna.
1. Upplevelser av att vara anhörig till whiplashskadad
WAD A
”Både vardagen och fritiden har förändrats. Saker som förr var ganska enkla eller självklara är inte det i samma utsträckning. Vi kan ej vandra i skog och mark, fiska, plocka bär etc” (kvinna i 40-års åldern).
”Jag arbetar heltid och skulle önska att jag som anhörig hade möjlighet att arbeta deltid för att orka bättre. Vi umgås inte lika ofta som förr med våra vänner eftersom min fru inte orkar. Fester tackar vi oftast nej till eller så äter vi och går hem när musik och dans börjar” (man i 60-års åldern).
”Jag tycker att hjälpinsatser borde satts in med tanke på att mamma var ensamstående med tre barn. Efter mammas sjukbesök så fick hon lifta hem chockad och förvirrad. Man tycker sjukvården borde se om en person är chockad och agera därefter” (kvinna i 20-års åldern).
WAD B
”Svårt att planera något på grund av att problemen/besvären ibland är väldigt stora samt att dom täta besöken hos sjukgymnast samt självträning tar stor tid. Även att humöret får sig en stor törn, ibland nära att ge upp” (man i 50-års åldern).
”Vi upplever en hopplöshet vad gäller kontakten med försäkringsbolaget samt den advokat som har hand om ärendet. Hon blev ju trots allt påkörd av en som körde mot rött ljus, så man tycker att utredningen skulle vara klar efter 9 års tid. Samtidigt denna ovisshet, vad händer lite längre fram i tiden, därför att ibland måste jag hjälpa henne ur sängen på morronen, samt ibland har hon sån värk att hon nästan är okontaktbar. Detta är otäckt. Förslagen på aktiviteter från vänner minskar hela tiden på grund av att dom vet hur besvärligt hon har” (man i 50-års åldern).
”Att det är så svårt att få förståelse för hennes situation hos samhället och då främst försäkringsbolaget” (man i 20-års åldern).
”Hon biter ihop och visar ingenting när hon har ont” (man i 50-års åldern).
”Det är ju alltid en lättnad både för drabbad och anhörig att få en diagnos” (kvinna i 40-års åldern).
”Att inte veta egentligen vad min mor drabbats av då hon skall klara allt själv och inte berättar hur det är och känns. Allt för att inte vara till besvär. I och med att hon inte orkar vara med lika mycket, så krymper familjens umgänge med släkt och vänner sakta men säkert. Sådant mår ingen bra av” (man i 30-års åldern).
”Jag upplever att man som anhörig – liksom den skadade, blir behandlad med en viss misstro. Många har kanske utnyttjat de svårigheter som finns att verkligen diagnosticera en nackskada. Om det är så att ett antal ”fejkar” en skada, får även de som verkligen lider av en skada bedömas enligt samma fördomar” (kvinna i 20-års åldern).
”De gånger som jag varit med tycker jag att det är som om min sambo inte existerar utan de pratar med mig om henne som om hon inte kan prata själv! Vi har blivit mer instängda, vi kan inte göra saker som vi gjorde förut. Det är inte alla som förstår vilka problem det medför. Ibland får vi fara hem långt innan vi tänkt p.g.a. värk eller inte fara alls” (man i 30-års åldern).
WAD D
”Jag empatifierar med den skadade. Får försöka tänka vad som är svårt eller omöjligt att göra för henne” (man i 50-års åldern).
”Vid perioder av värk och nackproblem kan vi inte alltid hänga med på de aktiviteter som vännerna gör. Under dessa perioder kan det för flickvännen vara jobbigt bara att träffa andra människor” (man i 30-års åldern).
”Massage varje kväll. Man får tänka efter vilka aktiviteter vi ska göra. Man kan inte hålla på med något en längre tid t.ex. biltur eller skotertur (man i 20-års åldern).
”Svårigheten upplever man som anhörig, veta att någon har ont, och att man inte kan hjälpa” (kvinna i 70-års åldern).
”Vi har själva dragit oss tillbaka vilket gör att vänner, bekanta blir avvaktande” (man i 50-års åldern).
2. Åtgärdsförslag
WAD A
”En anhöriggrupp” (kvinna i 40-års åldern).
”En idé vore att den anhörige vid den skadades rehab behandling fick vara mer delaktig. Och att det fanns möjlighet till en uppföljning efter några år” (man i 60-års åldern).
WAD B
”Det borde finnas en instans som kunde sätta press på försäkringsbolagen att ställa upp på ett korrekt sätt för den skadade. Dom borde vara skyldiga att anlita dom specialister som finns, och inte vältra över bördan på den allmänna sjukvården” (man i 50-års åldern).
”Som anhörig vore det bra med en broschyr som berättar om hur det är att vara whiplashskadad. Den ska man få i samband med att patienten får diagnosen whiplashskada” (kvinna i 40-års åldern).
WAD C
”Läkarna skulle kunna informera bättre när de går sina ronder. De säger inget till oss anhöriga, vad vi ska göra för att förbättra situationen” (kvinna i 20-års åldern).
”Mer information och stöd till familjen efter olyckan hade inträffat. Någon kunde ha informerat hela familjen om själva skadan och dess biverkningar” (kvinna i 20-års åldern).
WAD D
”Ordentlig information” (man i 30-års åldern).
”Genomgående bättre information över dom problem som kan uppstå vid en sådan här skada. Information om rehabilitering både fysiskt och psykiskt för båda parter (då främst psykiskt) (man i 50-års åldern).
3. Förslag på mediabevakning
WAD A
”Man har med jämna mellanrum reportage ang. människor som skadats där nackskadorna varit det centrala. Man har också i dessa reportage tagit fram och belyst en del av problematiken runt nackskador” (kvinna i 40-års åldern).
”Eftersom min fru ser frisk och pigg ut, är det få som vet hur dålig hon ofta är och hur det påverkar hela familjen. Därför är det bra när det skrivs om nackskadade i pressen och pratas i TV om deras situation. Men det vore bra om även de anhörigas situation nämndes” (man i 60-års åldern).
”Jag tycker det är viktigt att massmedia för någon typ av statistik över alla bilolyckor. Den kan t.ex. varje månad upplysa om hur många ”smällar” det varit och hur många som kontaktat sjukvården. Det kanske kan mana till eftertanke hos oss bilister. För även bakom en ”liten smäll” kan det finnas en livslång smärta” (man i 60-års åldern).
WAD B
”Beskriva hur svårt det kan vara att leva efter olyckan, hur livsmål och andra planer krossas på samma sätt som vid vanliga skador” (man i 20-års åldern).
WAD D
”I samband med nollvisionen borde statistik visas, som tydliggör kostnader och sjukskrivningsperioder för nackskadeolyckor. Även en lindrig krock kan bevisligen ge långvariga skador även om de ej är helt beroende av sjukskrivning” (man i 40-års åldern).
